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    最早治療的孤獨癥患兒已工作
    發布時間:2013-05-07 來源:金陵晚報 瀏覽:3692 次

    患兒在課堂上脫衣服

      昨天,記者來到南京腦科醫院兒童中心2樓,見到了不少孤獨癥患兒和他們的父母。乍看,這些孩子和正常的孩子沒什么兩樣,但是,如果想要和他們交流,卻出現了不小的困難。如果你與他們對視,會發現找不到他們的目光;如果你跟他們說話,會覺得得不到任何回應。

      南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心焦公凱副主任醫師表示,他們曾接診過不少孤獨癥患兒,有的孩子屬于高功能孤獨癥,訓練起來,效果良好,有的孩子長到6歲以后,甚至可以隨班就讀。而有的孩子病情較重,例如教他們如何拍手,這個簡單的動作,甚至需要訓練他們1萬次,他們才能學會。

      據了解,該院專家就曾接診過一個孤獨癥患兒,她父母向南京市一所小學申請,希望孩子可以隨班就讀,學校答應了,但家長必須陪讀,因為如果孩子一旦出現失控的行為,授課老師恐怕會無暇顧及。因此,她的媽媽就坐在教室后面陪著孩子,或者在操場上轉悠。

      有一次,這個已經6歲的女孩突然行為失控,在教室里吵鬧起來,不僅大聲尖叫,甚至不顧老師勸阻,硬是脫掉了自己的上衣。母親連忙沖進教室,將孩子帶回家去了。

      最早的治療者已工作了

      南京腦科醫院專家介紹,“孤獨癥”又稱自閉癥,是一種通常會伴隨終身的復雜神經生物性障礙疾病,它有3大典型特征,分別是缺乏情感反應、語言發育障礙和重復刻板動作。由于患兒就像天上的星星一樣孤獨地活在自己的世界里,他們也被稱為“星星的孩子”!靶切堑暮⒆印贝蟛糠譄o法獨立生活,終身需要人照顧。目前,它的人群發病率達0.9%,全球約有6700萬患者。

      “以前很多人認為孤獨癥孩子多出生在‘高知’家庭,現在越來越多的事例證明這只是一個誤解。以前多發現在高知家庭,是因為孩子的父母知識水平較高,對孤獨癥較為了解,因而發現得多、發現得早。其實,也有很多農村的、貧困家庭的孩子患上孤獨癥!蹦X科醫院專家說。

      南京腦科醫院每年有1000多名兒童來做孤獨癥的診斷和評估,但每年能進行行為干預治療的患者僅有百余人。一個很大原因是治療費用高昂。據介紹,自閉癥患兒的行為干預一個周期需要4個月,費用大約在1.6萬元左右。一般至少要治療2年以上才能有比較明顯的效果。這是許多家庭無法承受的。

      據了解,在20多年前,他們接診的最早一批孤獨癥患兒,如今,有一些已經走上了工作崗位。其中一位在南京街道的圖書館工作,目前狀況良好,雖然仍沒有辦法完全融入社會,但至少逐漸被社會所接納。

      孤獨癥患兒有專項資金

      據介紹,“南京市紅十字‘星星’博愛資金”啟動資金為4萬元,先期會資助10名孩子,每人2000元。今后,資金將開放向社會募捐并接受社會監督,募款所得將繼續用于更多孤獨癥孩子的訓練、治療等。

      昨天,南京市紅十字會相關負責人介紹說,紅此次資金建立的啟動資金4萬元是由五星電器南京分部捐獻并由南京腦科醫院轉贈給星星博愛資金。

      昨天,記者從南京腦科醫院獲悉,為幫助、關愛貧困孤獨癥兒童,加強有關方面的培訓工作,南京腦科醫院與南京市紅十字會聯合建立了“南京市紅十字‘星星’博愛資金”。這是全國紅會系統第一家關愛孤獨癥患者的專項資金。

      昨天,記者從南京腦科醫院獲悉,當年最早一批在該院接受治療的患兒中,有一位已經長大成人,有一些已經走上工作崗位。

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