程玉龍在演示自己是如何鍛煉身體與病魔做斗的。

    共濟失調，由于走路姿勢像企鵝左右搖擺，所以這類患者也被稱作“企鵝人”。這類遺傳性神經退行性疾病，主要因脊髓小腦病變引起，患者大腦基本不受影響，然而隨病情的發展，病患最終會因器官功能衰退、喪失從而失去生命。

    晨報訊 “企鵝人”這個稱呼已經陪伴著程玉龍走過了3個年頭。走路搖晃、說話不清……被確診患有“共濟失調”病后，32歲的肥東男子程玉龍并沒有被打倒，昨天，他在合肥辦起首場“企鵝家族”的病患展，希望喚起市民的關注。

    一張確診單打亂幸福生活

    如果沒得這種病，程玉龍應該還在南京當著小老板，和恩愛的老婆生了孩子。但這一切，都隨著3年前的一張確診單煙消云散。

    2010年的一天，他突然感覺自己走路時有些發飄，就連說話都有些困難。經過多番檢查，最終在南京腦科醫院得到確診——“共濟失調”病，那一刻他癱坐在地。

    “當時醫生告訴我，如果有人說能治好你的病那一定是騙子�！贝_診不久，程玉龍開始咳嗽，連走路也有些不穩。因為走路姿勢呈“Z”字形，這類病患被賦予了“企鵝人”的稱呼。

    媽媽和姐姐相繼病發離世

    “家里姐弟5人，其中有3個患病。我大姐去世時是40歲，三姐是去年8月份去世的，年僅38歲�！� 這對程玉龍而言又是沉重的打擊。

    他告訴記者，母親是家里第一位患“共濟失調”病的，去世時僅40歲。親人的突然離世，讓程玉龍曾經陷入巨大的恐懼中。因為不想拖累妻子，兩年前他選擇了和妻子離婚。

    計劃用余生幫助其他病友

    面對疾病，堅強的程玉龍沒有消極應對，而是計劃用余生幫助其他病友，讓病友們能走到一起彼此溫暖寬慰。

    7月16日上午9點，在逍遙津公園門口，行走有些困難的程玉龍正在吃力地搭起展布，見到記者，這才歇了下來，他稱前年自己加入了中國共濟失調病友會，也由此認識了很多“企鵝家族”的成員。

    “現在知道這種病的人并不多�！� 程玉龍說，除了彼此溫暖，他們更需要社會的關懷。策劃許久后，幾位病友選擇在合肥辦展，希望市民若在街上看到他們搖搖晃晃地走著，能伸出手攙扶一把。此外，7月21日，50多位“企鵝家族”的成員還將從全國各地趕到合肥相聚，相互交流傾訴就醫之路。