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    自閉癥雙胞胎遭鄰居誤解 其母三年搬三次家
    發布時間:2014-04-03 來源:現代快報 瀏覽:4181 次

    銳銳正在給蘑菇澆水

    現代快報見習記者俞月花攝

    昨天是第七個“世界自閉癥日”。自閉癥兒童,因為有語言交流和社會交往障礙,整天沉浸在自己的世界中,被稱為“星星的孩子”。昨天,南京市紅十字會與南京腦科醫院在玄武湖舉行大型公益活動,220名自閉癥孩子,走進大自然快樂嬉戲。40歲的蔡云(化名)就是其中兩位孩子的家長。8周歲的雙胞胎兒子越來越大,她卻感覺越來越“力不從心”——為了孩子,她在三年里搬了三次家。未來是什么樣子,她不敢去想,F代快報記者劉峻見習記者俞月花

    江蘇自閉癥患者超12萬,僅極少數進行系統康復訓練

    據不完全統計,南京自閉癥兒童發病率在20年間已經上升近10倍,差不多每萬名兒童中就有10名患自閉癥。如果這些孩子在3歲以內得不到治療,自閉癥可能會延續終身。近年來,全球兒童自閉癥發病率呈大幅上升趨勢。我國的自閉癥發病率達到了千分之六,江蘇目前有超過12萬的自閉癥患者。

    “病因仍是個謎,全球至今沒有找到打開自閉癥患者世界的鑰匙!睂<覍Υ撕軣o奈。南京市腦科醫院兒童心理研究中心相關人士表示,如今自閉癥兒童越來越多,但每年能被安排到該中心進行系統訓練的只有不到一百名,其他患兒只能排隊等待來年或呆在家中。

    一位媽媽的辛酸

    兩個兒子都患自閉癥

    不與人交流,過馬路不看紅綠燈

    2006年,蔡云生下一對可愛的雙胞胎兒子,不過歡聲笑語沒有持續太久。這對雙胞胎1歲時,蔡云就發現他們表情異常,“就是不看人,眼神根本不對著我們,總是不開口說話!弊罱K經過檢查,醫生告訴她:“孩子是自閉癥!

    這兩個孩子,至今只能說“爸”“媽”等簡單詞語,不主動喊人,不自己吃飯,只能從1數到30——這些數字是什么意思,他們并不知道。

    已經8歲大的孩子,由于吃飯挑食,體重分別只有48斤和40斤。怕別人笑話,每次別人問起來,蔡云都“撒謊”說孩子5歲!暗浆F在也不會過馬路看紅綠燈,哪怕車子沖過來,他們也不看!

    兄弟倆屢屢“擾民”

    無奈之下,媽媽3年搬了3次家

    “別人家的自閉癥孩子安安靜靜,我家的兩個孩子卻愛敲敲打打,房間里亂跑。有的時候還將東西從陽臺丟下去,”就因為這個,鄰居們意見頗大。

    “今年剛搬家,三年,三次搬家。已經和一樓的鄰居鬧翻了,住不下去了!辈淘扑〉男^物業管理不到位,一樓院子總是有垃圾,住戶本來就很有意見!拔覀兘洺O氯ト『⒆觼G的東西,鄰居埋怨說,有用的東西是你們家扔的,沒用的垃圾就不是你們扔的。一來二去就鬧翻了!辈淘普f著就哭了:“那里的垃圾真的不是我的孩子扔的!

    3年來,一家人先是從西善橋搬到了三條巷,“孩子經常夜里兩三點起來,鬧騰,跑來跑去,樓下的鄰居嫌吵,說了好幾次!睙o奈之下,她又搬到了櫻鐵村。原本想長住,一年多后,不得不第三次搬家!艾F在住進去時間不長,鄰居還沒有意見,時間長了,也不好說了!

    到了該上學的年齡

    媽媽甚至都不敢送他們去上學

    孩子大了,到了該上小學的年齡,蔡云甚至沒有一點勇氣去打聽一下,孩子到底能不能去上學。

    “怕孩子受到歧視、欺負。有的家長嘗試過,結果被其他同學說成是‘呆子’。我不想孩子受委屈!辈淘普f,現在兩個孩子喜歡模仿。哥哥看到路上的小朋友,喜歡推倒人家,翻看對方的鞋底。弟弟學哥哥,現在也喜歡這么做!斑@樣的情況,送到學校去,即使別的孩子家長再寬容,也是無法理解和忍受的!

    少之又少的欣慰

    弟弟發高燒,哥哥主動喂他吃山楂

    過去的日子,很多是淚,也有欣慰的時候。

    自閉癥的孩子很少與人交流,也很少去關心別人。蔡云家的兩個孩子也是如此,兄弟倆原本互相不搭理,甚至搶東西、打架。

    不過就在最近,蔡云發現:經過康復訓練的兩個孩子開始有了些許情感交流了!扒皟商,弟弟生病了,發高燒,兩三天都沒有吃飯了。原來哥哥弟弟,吃什么東西就是不讓,這一次哥哥,主動拿了山楂,喂弟弟吃!辈淘普f,看到這個,她心里很高興。

    經過兩三年的訓練后,現在兩個孩子能幫著媽媽干點家務活了,“現在能剝毛豆,大蒜也能剝了!

    不過,這樣快樂的時光真是少之又少。

    媽媽的迷茫

    “以后我老了,誰來照顧他們”

    蔡云說:“小的時候,我就一邊抱著1個,等到大了,過馬路時,我就一邊攙著一個,時間長了,我就有手指就有了腱鞘炎了,每次都疼得睡不著覺!

    別人家照顧一個自閉癥孩子已是精疲力盡,而自己家有兩個,這讓蔡云漸漸感覺力不從心,“等以后我老了,孩子大了,誰來照顧他們?”

    一位患者的艱難

    18歲自閉癥孩子學種蘑菇

    一年掙了300塊

    南京玄武區紅花街道殘疾人托養服務中心,共有4個自閉癥孩子。18歲的銳銳是其中之一。中心負責人辛福介紹說,銳銳不與人交往,常常一個人躲在角落里曬太陽,還時不時咬手、咬嘴唇直到流血。2012年11月起,南師大的十多名學生成立了不再“菇”獨項目組,他們與辛福一起教銳銳他們種蘑菇。

    “種蘑菇的步驟其實不復雜!毙粮Uf,對于一般孩子來說,一天就能學會,但18歲的銳銳學了一年多。辛福隨后與銳銳一問一答:“種蘑菇需要哪些工具?”“鐵鏟、掃把、水壺、盆、袋子、剪刀、繩子、還有秤!薄澳悄銜鍪裁茨?”“會灑水、裝袋、拌料……”盡管都答得出來,但銳銳做起來還是有點難度!拔覀円粩嘣谂赃呏笇,比如我教他5個一組排下去,他會給你直接排成一溜。你再說,他還這樣!变J銳跟著大家一起種蘑菇、摘蘑菇、賣蘑菇,“一年我們一共賣了6次,銳銳也從中收獲了300塊錢!

    南師大的學生宋雨璇表示,希望通過種蘑菇,讓這群“星星的孩子”獲得快樂和自信心。

    他們需要更多關愛

    自閉癥兒童6歲后

    財政補助能否再多一些?

    孤獨癥的康復治療經濟負擔相當沉重。在南京,一個月的康復治療通常需要花費3千到4千元。南京紅十字會相關負責人告訴記者,只要家庭有1個自閉癥孩子,那么家庭里必然有1個成員,需要完全陪著孩子。很多家庭都是媽媽辭去工作,陪著孩子交流。蔡云的孩子6歲之前,每個月能領1000元的補助。6歲之后,有了殘疾證,每個月只有600元,兩個孩子加一起1200元。這點錢還不夠孩子看病。蔡云現在沒有工作,全家收入只能依靠她的老公每月三四千塊錢的收入。

    目前,江蘇省規定,對0-6歲自閉癥兒童財政補助,無錫把年齡范圍擴大到了0-14歲,每年可補助3萬多元。不過,多數的自閉癥孩子家庭,恰恰是一過6歲,壓力陡然增加。這個時候,一般的培訓機構,已經沒有了“一對一”的培訓,只能媽媽全身心參與進來,有的甚至只能請人來照顧孩子。蔡云就很希望,能多一點補助,減輕一下家庭的負擔。

    聯合國秘書長潘基文呼吁

    希望通過教育和就業

    使自閉癥患者融入社會

    聯合國秘書長潘基文1日發表致辭,呼吁人們采取行動,通過支持教育和就業等領域的措施,使自閉癥患者融入社會。

    潘基文在致辭中說,衡量社會成功與否,應該看看那些擁有不同能力的人,包括自閉癥患者,能在多大程度上融入社會,成為正式和有用的成員。

    潘基文強調,學校將兒童與社區聯系在一起,工作將成人與社會聯系在一起,自閉癥患者也應走上同樣的道路。他說:“將擁有不同學習能力的兒童納入主流和專門學校,我們就能夠改變態度和促進對他們的尊重。為患有自閉癥的成人創造合適的就業機會,我們就可以讓他們融入社會!

    潘基文說,在當前的經濟緊縮時期,政府應繼續投資于造福自閉癥患者的服務。他說:“世界提高自閉癥意識日不僅僅是為了加深了解,它更是一次行動呼吁。我敦促所有相關方面通過支持教育方案、就業機會和其他措施,參與和推動這一行動取得進展,幫助實現建立一個更包容世界的共同愿景!

    據新華社

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