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    “漸凍”工程師患病4年 只能靠眼睛與人交流
    發布時間:2014-08-24 來源:現代快報 瀏覽:5261 次

    “漸凍人”于志國窩在沙發上,誰也不知道他在想什么現代快報記者李雨澤攝

    “漸凍人”陳長明盯著顯示器現代快報記者俞月花攝

    于志國的妻子幫老于舒展肌肉,她希望奇跡發生

    老卓患病不足一年,但已經能感覺到它的存在

    原標題:“冰凍”人生

    冰桶挑戰風靡全球時,漸凍人和他們一天天被冰封的人生逐漸為人所知。

    漸凍人癥——“肌肉萎縮性側索硬化癥”是一個怎樣的魔鬼?

    電影《相約星期二》里這樣描述漸凍人:“他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的,今天到哪兒,明天到哪兒,步步為營,逐段摧毀,這比快速死亡要殘酷得多,簡直能把人逼瘋!爆F代快報記者俞月花劉峻

    漸凍人癥,也就是“肌肉萎縮性側索硬化癥”。

    運動神經元能夠控制人體運動、說話、吞咽和呼吸的肌肉活動,當它們受到損害后,這些肌肉將因為缺乏神經刺激而逐漸萎縮退化。漸凍人癥患者的肌肉會漸漸無力,就像被逐漸凍住,最后,患者的吞咽和呼吸變得困難,大部分人死于呼吸衰竭。

    殘酷的是,這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。從患病之初到最后死亡,患者一清二楚。

    一般來說,患者從出現癥狀到死亡,時間不會超過10年;艚鹗且粋奇跡和特例,基本上不具有可復制性。

    對話專家

    目前江蘇有數千漸凍人

    受訪者:劉衛國南京腦科醫院神經內科副主任醫師

    牛琦江蘇省人民醫院神經內科副主任醫師

    現代快報:目前,江蘇有多少漸凍人癥患者?

    牛琦:按照發病比例推算,估計中國漸凍人癥患者約20萬,在整個江蘇,估計有數千患者,在南京,大約有三四百名患者。

    現代快報:發病率在增加嗎?

    牛琦:我的門診中以前大約一個月有一兩例,這兩年一個月會來十幾例?赡芤环矫娲_實是發病率在增加,另外一方面,說明大家對這個疾病也更加重視了。

    現代快報:目前有沒有一種特效藥,能夠治療漸凍人癥?

    劉衛國:目前只有一種藥物“力如太”,可以改善一點肌肉狀態,但作用也很有限。

    現代快報:如果用上呼吸機,生存期能維持多久?

    牛琦:呼吸機并不能一勞永逸地解決問題,雖然可以避免呼吸衰竭,但更容易讓患者遭遇到感染等問題。后期的護理以及治療水平跟不上的話,患者依舊很難維持。

    如今他只能靠眼睛交流

    陳長明41歲患病4年

    陳長明曾經是一名大橋項目工程師,如今卻只能躺在床上,靠呼吸機維持生命,通過眼睛“敲擊”鍵盤與別人交流。

    如今的陳長明極其瘦弱,腿還沒有一般女孩的胳膊粗。他的氣管已切開,全靠呼吸機維持生命。他頭部右上方,連接著一臺眼控儀電腦。陳長明的眼睛看哪里,眼控儀電腦上的鼠標箭頭就跟著動起來,一旦眼睛在顯示器上某一個點停留一秒鐘,就相當于雙擊鼠標,這是他如今與外界交流的唯一手段。

    看著家里的十多本榮譽證書,陳長明的妻子默默落淚,“前后落差太大了!

    1973年出生的陳長明曾經是中鐵大橋局的工程師,曾經負責過好幾座大橋的建設。2010年初,正在上班的陳長明發現走路沒了力氣。去醫院檢查,他沒查出毛病,之后,病情日漸加重。

    2011年4月時,陳長明走路就必須有人扶。吃一次飯,衣服就全汗透了。2012年1月,筷子拿不動了,再到4、5月份,說話含糊不清了……陳長明知道自己成了“漸凍人”,卻已經無法治療了。今年3月17日,陳長明做了氣切手術,之后就用上了呼吸機。因為丈夫必須靠機器維持生命,現在妻子最擔心家里停電。

    夫妻倆還擔心未滿11周歲的孩子!八跇堑紫峦,周圍人都躲遠了。說我們家有傳染病,他們對這個病太不了解了!

    但孩子一點也不怪自己的父母,盡管不了解父親的病,但陳長明的女兒總是語氣堅定,“爸爸會好的!

    他出了書,卻于事無補

    于志國61歲患病5年

    妻子將于志國從椅子上抱起,放到沙發上時,他的兩條胳膊向下垂著,一動不動。

    于志國生于1953年10月,今年才61歲;疾∏,這個退休的電鍍工人從事保安工作。

    2009年12月的一天,于志國感覺自己右肩膀抬不起來了!跋乳_始還以為是肩周炎,我每天堅持到小區里跑步鍛煉,心想鍛煉就能好。但是沒想到20天后,連左膀子也抬不起來了!庇谥緡f,做保安工作,每天上班需要打卡。但是他連打卡這樣的事情也做不到。

    2010年初,于志國分別在南京市腦科醫院和工人醫院做了肌電圖和肌肉活檢。2010年4月,醫生給他的最終診斷是“肌肉萎縮性側索硬化癥”,俗稱“漸凍人癥”。于志國說,他怎么都想不通,為什么概率這么小的病會落在自己頭上,“我們家里沒有人得這個病,沒有遺傳史!

    于志國夫妻倆都是工薪階層,收入不高,還要撫養一個兒子。生病前家里僅有的2萬多元積蓄,沒幾個月就花完了。

    確診后,于志國還能拿筷子吃飯,醫生開了進口藥“力如太”。28天藥量,要五六千塊錢。醫生囑咐他每天早晚各吃1顆,但他為了省錢,自己偷偷減了劑量。早晚各吃半顆。為了不讓肌肉萎縮,他還曾試圖通過跑步、拉單杠鍛煉,讓自己好起來。但結果卻是越鍛煉情況越糟糕。

    不到半年,于志國手指頭就僵硬動不了。

    “這幾年真是求生不能,求死不得!彼撊醯卣f,“生病前還有110斤左右,去年得了支氣管炎,住了20天醫院出來,就剩下69斤了。而現在,只有50多斤體重!庇趪緹o助地說:“我的知覺、記憶力都是好好的,就是癱在這里動不了。夏天,一只蚊子飛到我膀子上,叮咬我,可我只能眼睜睜看著它叮咬,就是動不了,沒辦法趕走它。于志國說,寧愿得的是癌癥。

    在于志國稍微能動的時候,他的妻子還能上班掙點錢補貼家用。今年4月,于志國的妻子不得不辭職回家全職照顧。

    “這是實在沒辦法了,一周要請幾天假,只能上兩三天班。不能老這樣!彼嬖V記者。

    “他這種病很磨人,現在飯也吃不起來,只能吃點流質的、爛面條、餛飩或者稀飯,吞咽也成問題,半天才能吃一口!庇谥緡钠拮诱f,“他吃得很累,咽不下去,還經常被自己口水嗆到!

    她說,每天倒垃圾也要速去速回,菜都是趁兒子在家時,她出去一次買幾天的放冰箱里。每天夜里,她都睡不到整覺。

    “他失眠,吃安眠藥也沒用。一個晚上睡不到四五十分鐘就要給他翻身。因為一個姿勢睡時間長了,他就疼。他的觸覺特別敏感,還有腳指頭經常歪在那里,常常要幫他掰過來!

    于志國病中堅持完成了一本以自己初戀故事為原型的18萬字小說《秦淮之戀》,已經于去年12月11日出版,F在,還有400多本書沒有推銷出去,他希望有好心人能幫他舉辦一次義賣活動!拔液芟肴ツ詈纯春苫,去古林公園看看牡丹,集慶門這條路現在修得很好,可是我徹底癱掉了,已經快一年沒有出家門了!

    對未來兇險,他還不知

    老卓63歲患病不足一年

    兩只手舉不過頭頂、吃飯吞咽不下去、感覺脊椎疼……“漸凍人”老卓今年63歲,剛查出病癥不久,至今還不知道這個病發展下去將有多嚴重。最近兩年,老卓夫妻倆衣食無憂,日子很不錯。

    去年10月,事情來了。老卓感覺手沒勁。老卓老伴王女士說,開始他們以為是頸椎病。結果肌肉開始萎縮了,冬天洗澡時,老卓兩個手背到后面搓背,已經搓不起來了。感覺到情況不妙,兒女們把老卓送到大廠、南化等醫院看病,一直到今年4月份,才輾轉到南京市腦科醫院,確診是患有罕見的漸凍人癥。

    老卓的兒子小卓說,為了讓父親有個樂觀的心態面對病魔,他讓全家人都隱瞞了病情!袄蠣斪硬惶宄唧w情況,我跟他說,只要加強營養,多吃點高脂肪高蛋白的食物,再按照醫生的囑咐吃藥,就能控制住,會慢慢好起來!毙∽窟寬慰父親說,“人老了,就像機器時間長了會生銹一樣,總會生毛病。只不過,有的人生病早一些,有些人生病晚一些,沒什么大不了的!

    老卓慢慢地也放松了一些。

    不過,盡管思想上壓力不大,但病情還是無可逆轉地加重了。

    “現在吃飯困難,感覺頭不能低下來,脖子豎不起來,身上沒有力氣。喉嚨疼,講話費力!

    為了緩解老卓的痛苦,家里人從醫院給他開了一些藥物!坝械囊黄恳248塊錢,才24顆,只能吃4天。再加上一些輔助藥,一個月下來大概要2000多塊錢!眱鹤有∽空f,農保每月可以報銷七八百塊錢,其余要靠家里負擔。

    很多時候,老卓說自己吃不下,但兒子小卓勸他,“吃不好,營養跟不上,好得就慢。營養好,恢復得就快!

    一家人雖然感覺壓力挺大,但也不打算放棄給老卓治療。

    “這也不像其他病,以后時間還長,很磨人呢!眱鹤有∽匡@然已經做好長期的準備!跋炔m著他,讓他想開點,病還是盡我們全力給他治,大不了回到以前在農村的日子,苦日子也不是沒過過!

    南京街頭舉辦冰桶挑戰

    但請莫忘初心

    快報訊(記者郝多)近幾天,“冰桶挑戰”成為了地球上最受關注的公益活動之一,國內外政商名流紛紛參與其中。這項公益活動,旨在讓更多人了解一種罕見疾病——肌肉萎縮性側索硬化癥(簡稱ALS,也叫運動神經元病),俗稱“漸凍人癥”,同時也達到募款幫助這種病人治療的目的。

    昨天下午,新浪江蘇在南京賽格數碼廣場啟動了“只要你來挑戰我們就幫你捐款”ALS冰桶挑戰賽,向全城愛心人士發起挑戰,發起者或者應戰者自澆一桶冰水,體驗“漸凍人”的感受,用微博客戶端或秒拍上傳視頻,新浪江蘇將為現場參賽的每個愛心人士捐款100元。

    下午兩點半,挑戰賽正式開始。主持人介紹完活動規則后,率先接受挑戰的是電臺主持人簫銘和薇薇。一切準備就緒后,簫銘率先走到挑戰場地舉起一大桶冰水,一頭澆下,切實體驗了一把“透心涼”的感覺,薇薇是一位美女主持,她一直很希望能參與到公益事業中,這次更是帶著自己的小朋友來到現場一起參與挑戰。雖然冰桶很冷,但是她表示能教育到小孩子又能為公益出力,給ALS捐款,很高興。

    一位陪女友逛街的小伙子,也勇敢地接受了現場觀眾的“潑水”,為ALS獻出了自己的一份愛心。緊接著新浪江蘇挑戰團隊登臺,團隊成員齊聲對著攝像機說:“關注ALS,關注愛心活動,支持公益!闭f罷,團隊成員一起將冰桶舉過頭頂,從頭澆下。

    考慮到河南大旱,這次的冰桶挑戰現場,主辦方特意準備了兒童泳池用于冰水的收集,在活動結束后,所有的水源二次利用,用于澆灌樹木以及場地打掃。

    這樣的活動得到了大量網友的評論轉發,不過,也有越來越多的人呼吁,“不要忘記活動的本來意義,請為漸凍人做更多實事!


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