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    孤獨癥兒童 靜默在自我的世界中
    發布時間:2012-06-02 來源:金陵晚報 瀏覽:4047 次
    關于孤獨癥

      南京腦科醫院兒童心理研究中心所長柯曉燕告訴記者,在孤獨癥發現初期,醫學界曾經提出“冰箱媽媽”假說,也就是高傲、冷淡的“冰箱媽媽”更容易養育出一個孤獨癥寶寶。不過隨著醫學進展,研究人員發現,孤獨癥是一種以遺傳為主、和環境相關的神經發育障礙;純捍嬖谝恍┢髻|性的病變,而環境因素可能對其有一定的影響,例如:一個溫柔細致的母親肯定能更早發現孩子的異常,而家庭的細致陪伴和科學看護,可以幫助患兒更好康復,努力達到生活可以自理、基本回歸社會的狀態。

      目前在孤獨癥的相關因素中,比較明確的只有父母生育年齡過大,孩子發生孤獨癥的風險會上升,這或許解釋了為什么有些高知家庭更容易出現孤獨癥兒童。但由于這個疾病的發病原因仍不明確,家庭及時發現孩子的異常表現,盡快求助、盡早進行訓練,將直接關系孩子今后的康復狀況。

      通訊員 徐曉蓉

      金陵晚報記者 朱菁菁

      昨天是兒童節,是孩子們的節日。

      可是有這樣一批孩子,他們似乎感受不到節日的歡樂,禮物、笑容都與他們無關,他們只是在自我的世界中靜默。

      這些都是患上孤獨癥的兒童。

      目前孤獨癥的發病率是1/1000,如果放寬一些,說到孤獨譜系障礙的話,其發病率約在1/100。比起其他患病兒童,孤獨癥患兒仍屬于少數群體,他們需要家庭投入大量心力和愛,但只有不足一半的譜系障礙患兒有可能恢復到普通人的程度。

      昨天,我們在南京腦科醫院兒童心理研究中心見到了浩浩,還有他的媽媽金女士。

      1歲半時,他突然陷入了沉默

      在1歲半之前,浩浩身上看不出任何自閉癥的征兆,相反,他非;顫娐斆,9個月就會說話,11個月就能走路,對數字和文字都很敏感,記憶力也很好。

      可就在浩浩1歲半時,仿佛一夜之間,浩浩突然就將自己封閉在自我的世界之中,不再有話語交流,不再有眼神交流,給他食物就吃,不給即便餓了也不會要求進食,甚至跌倒在地上也不會吭一聲……

      后來金女士查閱資料后知道,這是孤獨癥兒童的一種退化表現。臨床有些孩子甚至在3歲以后突然出現退化,“那種感覺就好像一個原本好好的孩子,突然一下子,就什么都沒有了!彼稳葑约旱母惺。而在當時,雖然還不了解這是什么原因,金女士也意識到,孩子也許是出現了一些問題。

      她帶孩子去了一些醫療機構,當時也判斷可能是孤獨癥,可是,在心理上難以接受,也不知道到底哪里有正規的輔助培訓機構,所以浩浩沒有第一時間得到相關的功能訓練。再后來,浩浩去了幼兒園,因為無法適應、不與人交流、不聽從教導被送了回來;也是這一次,金女士從幼兒園老師那里知道,在南京腦科醫院兒童心理研究中心,有孤獨癥的專門輔導機構。于是,她就帶著浩浩來到了南京腦科醫院,開始了漫長的求醫道路。

      為了他,媽媽辭去了工作

      在浩浩生病之前,金女士是一家設計所的所長,年收入達到數十萬?墒歉咝绞杖氲拇鷥r,就是極度繁忙的工作狀態。

      “當時我的老公還在讀博深造,所以我不能放棄工作。不過現在回想起來,那時候雖然我給了浩浩很多的玩具、很好的條件,卻幾乎沒有什么時間陪他玩,基本都是爺爺奶奶還有保姆在照顧他!苯鹋扛嬖V記者。在浩浩確診后,加上老公也深造結束、開始工作,她經過思考,為了浩浩的治療,毅然決然地辭掉了高薪工作,回歸家庭,專心陪伴浩浩。

      在一年多的時間里,金女士每天都要陪浩浩參加孤獨癥兒童強化班的培訓;她每天給浩浩說故事,一定要摟著浩浩入睡;她希望自己的陪伴能給浩浩足夠的安全感,讓浩浩重新敞開自己的世界。如今浩浩已經4歲了,接受訓練也已經持續了一年多。應該說,浩浩恢復得很不錯,他的世界似乎又開始對母親敞開,開始對著金女士喊“媽媽”,會做一些交流,也能完成一些簡單的自理活動。

      媽媽希望他能上普通幼兒園

      在這一年多中,金女士有了自己的感悟,她告訴記者,“現在的孩子和過去不同,我們以前都是‘放養’,出了家門就有小朋友一起玩;現在的孩子卻是‘圈養’,父母就是最重要的‘玩伴’。有些家庭依靠祖輩來照顧孩子,但是爺爺奶奶年齡大了,精力、體力上都不可能跟得上活潑好動的孩子,加上有些長輩還存在方言的問題,在溝通交流上也存在障礙。所以在陪伴孩子方面,家長責無旁貸,也是無法取代的!

      “很多爸爸媽媽會說,自己工作很忙,自己也要打拼,以求給孩子更好的經濟條件?墒乾F在我的感受并非如此。對于孩子來說,一屋子的玩具并不是他最喜歡、最想要的,最棒的其實是爸爸媽媽能夠在自己身邊,陪伴自己,和自己一起玩耍!苯鹋勘硎,考慮到浩浩目前的康復情況還不錯,她最希望送給浩浩的禮物,就是幫助他回歸社會,回歸到普通的孩子群體之中!爱斎,這些都是醫生允許了才可以,根據浩浩目前的情況,我希望他能在今年試著去上普通的幼兒園,從小班讀起,這樣對于他來說也是回歸的第一步!

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