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    孤獨癥患兒:回歸社會道阻且長
    發布時間:2012-06-03 來源:南京日報 瀏覽:3408 次
    他們天賦異稟,卻又無法照顧自己;他們集萬千寵愛,卻又被社會拋棄。他們,是孤獨癥患兒。

    我國估計有180萬孤獨癥患者,他們中大部分終生無法生活自理,經濟和社會負擔異常沉重。但所有的壓力都甩給了家庭,患者回歸正常社會的道路漫長而遙遠。

    年薪40多萬元的高知女性辭職照顧孤獨癥兒子

    浩浩今年4歲,他的世界與同齡孩子是不一樣的。

    9個月會說話,11個月會走路,浩浩的健康成長讓一家人充滿快樂和自豪。然而,這種快樂在一歲半時戛然而止。一歲半時,浩浩的智力突然嚴重倒退,不會吃喝、不會說話,對別人的喜怒哀樂完全無動于衷,就像個“木頭人”……

    浩浩的媽媽金女士是一個事業非常成功的女人,年收入40多萬元,相應的也非常的忙。懷孕時天天加班,產后2個月就上班了。但為了浩浩,她把工作辭了。她陷入深深的自責情緒中:“一周歲之內我和他的情感交流太少了!

    給孩子吃全進口的奶粉,各種玩具應有盡有,但直到兒子患上孤獨癥她才明白,孩子不需要這些,這些不過是父母的虛榮心罷了。

    她決定付出一生來照顧孩子。目前,她每天帶浩浩到南京腦科醫院進行康復訓練;為了讓浩浩認識毛巾,她每天要對著兒子說幾百次;她放棄高薪工作,每天陪兒子睡覺,竭力讓兒子感受常人的喜怒哀樂。

    她發現,兒子的快樂慢慢回來了?祻陀柧3個月后,浩浩又會喊媽媽了,F在,他已經學會表達自我意識,會說話,會自己穿鞋子。

    180萬患者被隔絕在孤獨的世界

    南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心所長柯曉燕告訴記者,孤獨癥是一種一種以遺傳因素為主的神經發育障礙,大部分患者終生無法獨立生活。孤獨癥的發病率約1‰,更廣泛的孤獨譜系障礙發病率約0.9%,我國保守估計有患者約180萬人。

    孤獨癥起病很早,大多數3歲之前就發;而預后很差,70%的孩子干預治療后也無法獨立生活,干預治療要伴隨終身。因而孤獨癥的家庭和社會負擔異常沉重?聲匝嘟榻B,孤獨癥患兒每年人均治療費用高達2萬元,醫保不能報銷,也缺乏其他救助渠道,而這種治療卻需要長期堅持。

    “幼兒園的門檻邁不過去的話,一輩子就走不出去了!毕窠鹋窟@樣的孤獨癥兒童家長,更關心的是孩子將來如何回歸社會。

    好好曾在太平巷幼兒園上過一年,后來,圓方把他勸退了。前兩天,金女士帶兒子又去了幼兒園一次。離幼兒園門口還有半站路的時候,浩浩顯得特別興奮。在幼兒園大鐵門前,他足足向里面張望了半個多小時,可緊閉的大鐵門,冰冷地將他隔絕在另一個世界。

    “我哄他,爸媽一定會讓你重回幼兒園,同小朋友們一起玩。后來,兒子哭了,我也哭了!苯鹋空f,一年多來,她找了不知多少家幼兒園,卻沒有一家愿意接收孤獨癥孩子。

    孤獨癥患者回歸社會,應有完善的“特-普”銜接體系

    記者了解到,目前南京不論是孤獨癥治療資源還是托管、康復機構,都非常緊缺。

    柯曉燕告訴記者,每年該院約明確診斷1500名左右的患兒,但每年都進行行為干預治療的僅有百余人。像浩浩這樣的行為訓練,至少要排隊半年以上。雖然衛生部門、殘聯及部分民間組織也辦了一些培訓機構,但良莠不齊,教師幾乎都沒有經過專業培訓,遠遠不能滿足治療需要。

    特教體系無法容納,孤獨癥孩子要想進普通學校更加難了?聲匝嗾f,孤獨癥的醫療診斷資源只能提供給康復起步初期的家庭,對于患者回歸正常社會,政府、學校、社區以及民間組織應共同負起責任。

    她介紹,歐美發達國家都有完善的“特-普”銜接體系,普通幼兒園、學校有專門的孤獨癥特教老師,社區里有專門的孤獨癥康復專家團隊,每個團隊負責若干所學校內孤獨癥患兒的康復指導。一些國家甚至出臺了孤獨癥孩子回歸社會的遠景規劃,按照規劃構建一整套社會服務體系。這些,都是值得我們思考和借鑒的。

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