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    新華視點:誰來打開160萬自閉癥患兒的心門?
    發布時間:2013-04-01 來源:新華網 瀏覽:2424 次

        新華網北京4月1日電(記者周婷玉 鄧敏 仇逸)國內專業研究機構數據表明,20年間確診的自閉癥患兒數量上升百余倍;研究報告顯示,我國自閉癥患兒數量在160萬以上。

      自閉癥,又稱“孤獨癥”,是一種嚴重影響兒童精神健康的發育障礙;純褐饕卣魇巧鐣煌系K、語言交流障礙、行為重復刻板等。

     。玻埃保衬辏丛拢踩,第六個“世界自閉癥日”,讓我們走近這群“孤獨天使”,讓他們不再孤獨、不再孤助。

      我對著他喊了4年“媽媽” 他終于叫了我一聲

      “媽媽背”,聽到這三個字,小尚背起兒子在租住的房間里瘋狂地轉圈。

     。吃拢玻谷,正在北京星星雨教育研究所接受培訓的小尚說起前一天的事還興奮不已:“我對著他‘喊’了4年‘媽媽’,他終于叫了我一聲!毙θ葸未收起她就流下了無聲的淚。

      有人說,自閉癥孩子的父母,都體驗過“地獄”,那是一種無邊的黑。小尚用了一年半的時間適應這種“黑”,接受現實。

      對于父母而言,自閉癥孩子近在咫尺,卻又遙不可及:他們目光清澈,卻對人視而不見;他們聽覺靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞……

      “我的孩子來自外星球,活在另一個世界里!币晃患议L說,孩子在那個世界越快樂他就越傷感,因為不能一起分享。

      一個人們不愿接受的事實是,世界許多國家報告兒童自閉癥發病率快速上升,我國也不例外。

      全國知名的兒童精神醫療機構、北京大學第六醫院兒科的賈美香教授說,她一年要看4000多個兒童精神病例,自閉癥占了三分之一。

      南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心確診的病例,從1991年的10余例上升到2011年的1700多例。

      專家認為,剔除自閉癥知曉率的增加、診斷水平的提高等因素,我國自閉癥發病率的上升趨勢也很明顯。中國公益研究院2012年的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示,目前我國自閉癥患兒數約為164萬人。

    專家指出,自閉癥的致病機理尚不清晰,至今仍是一個世界難題。遺傳、免疫和環境的協同作用可能是自閉癥發生的重要原因,尤其是環境因素影響可能在逐漸增大。

      我國已于2013年初啟動了由衛生部牽頭的全國兒童精神障礙流行病學調查,其中包括兒童自閉癥。
    九成訓練機構由患兒家長開辦

      開口說話,是自閉癥患兒打開孤獨心門的第一步。為了讓淇淇說話,媽媽王海清自己說成了咽炎。她用各種辦法逼著孩子發音,當兒子終于發出一聲“啊”時,“我激動得流淚,心里卻難過得滴血,孩子被當成動物在訓練!

      至今,自閉癥仍“無藥可醫”,有針對性的特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段。1988年,南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心開始了我國最早的自閉癥兒童康復訓練。1993年,第一家由自閉癥兒童家長開辦的民辦訓練機構——星星雨教育研究所在北京成立。

      然而20多年來,我國自閉癥兒童康復訓練依然明顯落后世界先進水平,存在數量少、規模小、水平低、收費高等問題。

      目前,國內訓練機構大約只能滿足全國十分之一的需求。據中殘聯精神殘疾人及親友協會孤獨癥委員會調查,有登記的各類型訓練機構約700多家,由醫院和政府部門開辦的寥寥無幾,超過90%的機構由患兒家長開辦,這是一種被迫無奈的自我拯救。

      孤獨癥委員會主任溫洪指出,自閉癥兒童的行為干預通常由特教老師一對一進行,成本較高。目前,國內康復機構收費普遍在每月2000到5000元之間。更多的患兒家長還要租住房屋,患兒的母親通常會辭職照顧孩子。

      “這是災難性的打擊,所有的自閉癥家庭都承擔著巨大的經濟和心理壓力!敝腥A醫學會兒科學分會發育行為兒科學組副組長徐秀說。
    政府社會攜手讓自閉癥患者走出無助

      自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復,其余都將成為精神殘疾人,需要終生照料。一個患兒影響一個家庭,日漸增加的患病人數最終會成為沉重的社會負擔。

    “如果爸爸走了,你怎么辦?”電影《海洋天堂》里主人公的困境正是現實的尷尬。父母漸漸老去,孩子的未來成為他們最大的心病。

      “長大了他會在哪、能在哪?哪兒能有他們的一席之地?”說到以后,小尚滿臉茫然。

      福利院嫌大,養老院嫌小——許多自閉癥患者離開學校后無處可去,勞動就業和成年托養基本空白,很多地區專門為精神殘疾人設立的工療站和工廠都不接受自閉癥人士。

      近年來,各地服務自閉癥患者的工作在逐步展開。如,2006年,自閉癥被列入精神殘疾;中殘聯心智障礙人士家庭財產信托保險試點也在廣東省進行;北京市殘聯用政府購買服務方式大規模培訓自閉癥特教教師……

      盡管如此,受訪專家認為,面對兒童自閉癥發病快速上升的嚴峻勢頭,政府、社會、公眾仍需加快形成合力,攜手幫助自閉癥患兒家庭走出困境、走出無助。其中,政府應是主導。

      早期發現、早期干預能讓自閉癥兒童得到較好的康復。專家建議,在兒童保健醫生和社區醫生中開展培訓,構筑早期發現自閉癥兒童的第一道防線,以最大限度地避免患兒錯過最佳康復期。

      各政府機構力量要整合、分工,幫助自閉癥兒童及其家庭。教育部門應該制定政策,接納自閉癥兒童隨班就讀,建立自閉癥研究機構;民政部門應積極扶持自閉癥康復機構的發展,解決自閉癥家庭的困難;衛生部門應吸取國外先進經驗、開展合作,加強對疾病的重點研究,積極探索更先進的康復技術。

      全社會需普及自閉癥知識,讓廣大公眾理解、接納、尊重自閉癥患者及其家庭,為自閉癥人士以及家人融入社會提供機會和支持,不要讓孤獨者孤助。

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